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身患重癥肌無力 退休老人拉著一箱中藥周游世界

來源:浙江在線—錢江晚報 發布時間:2019年06月18日

  66歲的陳亞青是一位攝影愛好者,自退休后,他用5年的時間跑了歐洲7個國家、巴厘島、泰國、日本,國內則3次去云南,2次去新疆,還有四川、湖南、湖北、安徽、江西、福建、內蒙等省份,背著30多斤重的攝影裝備,拍回了許多的美圖。

  而更令人驚嘆的是,他是位重癥肌無力患者,到處旅游的這5年正是他患病治療之時。

  “我拉著一箱中藥到處跑,在歡樂的旅游中把病給治好了。”6月15日,在浙江省中醫院裘昌林全國名老中醫藥傳承工作室組織的重癥肌無力病友會上,陳亞青分享自己非同一般的抗病經歷,令在場的其他病友眼前一亮,頓覺信心倍增。

  快退休時

  罕見病毫無征兆降臨

  陳亞青瘦瘦的、中等個子、鴨舌帽、運動衫、牛仔褲、運動鞋,如果他自己不說,外人不敢相信,眼前這位活力十足的老人竟是位重癥肌無力患者。

  “我跟這病打交道開始于2013年5月。那天,我跟往常一樣騎自行車下班回家,站在門口想掏鑰匙時,竟發現左手有三個手指不能動了,連褲子口袋都拉不開。我的工作每天都得用電腦,三個手指不能動鍵盤也敲不了,在家休息了一晚沒好轉便立即跑醫院做檢查。”陳亞青說。

  起初懷疑是中風,可住院半個月,無法確診。身體出“故障”的部位則越來越多,除了那三個手指不能動外,雙手舉不起來,雙腳也不能站。這時,醫生才懷疑是重癥肌無力,再經肌電圖等檢查后最終確診。

  “那時離我退休還有半年時間,我原本的計劃是跟攝影群里的幾個好朋友一起騎自行車游中國。”陳亞青說,疾病的突然降臨一下子打亂了他的生活節奏,更何況他得的還是罕見病。

  所幸,他的內心沒有被疾病打倒,他在網上查找各種相關資料,最后經反復篩選與求證之后,他決定向上海華山醫院的趙重波教授與浙江省中醫院的裘昌林教授求助,中西醫結合,相互取長補短。

  陳亞青說,重癥肌無力是免疫系統疾病,治療中需用大量激素藥,隨之而來的副作用可想而知。所以,當最先確診的醫生建議他一天吃16顆激素藥時他是拒絕的,直到后來,趙重波教授開了每天8顆激素藥,再配合裘昌林教授的中藥,病情穩定并逐漸好轉的同時,中藥還大大減輕了激素藥的副作用,這讓他看到了恢復健康的希望。

  在旅游中

  肌無力竟成了“肌有力”

  “重癥肌無力這病其實并不可怕,可怕的是我們自己沒有信心。我在求醫的過程中遇到一位上海的病友,他30歲發病如今已75歲,退休前還得了個區勞動模范。在跟他細細交流后我確信,得了重癥肌無力只要控制好也能長壽。”陳亞青說,經中西醫結合治療一段時間后他的病情穩定,而且又有趙教授與裘教授的鼓勵,2013年11月他正式退休,2014年便開始出去旅游、攝影。

  “中藥是醫院代煎好的,放在行李箱里托運,我每天差不多時間就拿出來喝一包,有時在大巴車上,有時在公園里,老外沒見過都覺得很奇怪,喝的時候旁邊走過的人都會朝我看,還以為我喝的是什么特別的飲料。”陳亞青的樂觀感染了在場的所有病友,連喝個苦口的中藥他也能說得如此有趣。

  身患罕見病還到處旅游難道就不怕出意外?陳亞青當然也想過,重癥肌無力患者不能太操勞,一旦免疫力下降,一場小小的感冒對他們來說可能就是致命的。所以在他那只裝中藥的箱子里,他還同時備了救急的西藥,而且是雙倍的,以防萬一在旅途中發病。幸運的是,這樣的擔心從未發生。在歡樂的旅游、拍攝中,他吃的所有中西藥都在逐漸減少。

  “我那已經上大學的外孫開玩笑說,我根本不是肌無力,而是肌有力。”陳亞青用外孫的一句玩笑話結束他的分享,現場響起陣陣掌聲與歡笑聲,那是患者內心滿懷的信心與希望。

  在重癥肌無力病友會上,還有一位來自山東煙臺的患者。她7歲發病,如今已經50多歲,經治療病情控制得很好,心情開朗的她完全停藥后已17年沒有發病,并積極投身于幫助病友的公益事業中。杭州也有一位叫陳武逸的患者,患病20年來,一直努力與疾病抗爭,如今她非但沒成為家人的累贅,反而用她勤勞的雙手照顧著祖孫四代人。而他們創造奇跡的共同秘訣則是:在積極配合醫生治療的同時,樂觀面對疾病保持好心情。

       (何麗娜 于偉)

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